Juíza portadora de esclerose múltipla conta como é seu cotidiano

Os portadores de esclerose múltipla consideram o dia 30 de agosto como a data de conscientização da doença. O Projeto de Lei nº 5.788/2001 tramita na Câmara dos Deputados para tornar a data oficial. A doença neurológica é mais comum entre os adultos.

O cotidiano das pessoas que possuem a doença pode ser alterado nos dias de crise, de acordo com a juíza titular da 5ª Vara do Trabalho de Campinas (SP), Ivani Martins Ferreira Giuliani, 46 anos. Ela é portadora de esclerose múltipla há quatro anos.

A doença foi diagnosticada em 1998, depois de uma cirurgia na perna, quando ela tinha 42 anos. “A descoberta da doença é assustadora, mas o diagnóstico logo no início é importante para o tratamento”, afirmou a Ivani.

A juíza tem dificuldades para caminhar e pouco movimento no braço direito. Ela poderia ter se aposentado por invalidez, mas preferiu continuar trabalhando “porque ter uma vida ativa ajuda no tratamento psicológico e físico”.

Para se locomover no tribunal, ela tem o auxílio de uma bengala. “Em épocas de crise, além da bengala preciso ser amparada por meu filho”, afirmou. A juíza disse que se ficasse em casa sem nenhum tipo de atividade provavelmente a doença teria uma progressão mais rápida. “Durante as crises, além da dor, existe também a depressão. Trabalhar ajuda a aliviar esses fatores”, afirmou.

Por causa das dificuldades motoras, Ivani não participa de todas as audiências. Ela fica com a parte administrativa e conta com a ajuda de um auxiliar. A juíza diz que nunca enfrentou discriminação por causa da doença. Mas admite que as pessoas têm “uma certa surpresa porque vêem esclerose múltipla como uma doença de idosos”.

Mensalmente, ela participa da reunião de um grupo de portadores de esclerose para receber a orientação de um médico ou psicólogo. Eles discutem as alternativas convencionais e alternativas para o tratamento da doença. “Os tratamentos alternativos também são importantes porque colaboram na tranqüilidade do paciente”, afirmou.

A juíza diz que existe na Câmara dos Deputados, um Projeto de Lei (645/01) que propõe isenção do Imposto de Renda para os portadores de esclerose múltipla em atividade. “Tal projeto visa uma isonomia necessária com os aposentados por invalidez, posto que as diversas maneiras de tratamento são dispendiosas e nem sempre cobertas pelos planos de saúde e pelos órgãos governamentais”, diz a juíza Ivani Ferreira.

Ela afirmou que o projeto já recebeu parecer favorável de uma das Comissões e agora aguarda novo parecer.

Na sexta-feira (30/8), dia de conscientização da doença, os portadores de Campinas devem participar de um jantar. “Queremos divulgar mais a doença e insistir na importância do diagnóstico precoce para amenizar as seqüelas”, finalizou.

Maiores informações sobre esclerose múltipla podem ser conseguidas na Associação Brasileira de Esclerose Múltipla: (0 xx 11) 5531-1928.